Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers du système de santé. Il siège dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté.
Les représentants des usagers sont majoritairement issus d’associations agréées du système de santé.
Il a pour rôle de défendre et de veiller au respect des droits des usagers du système de santé. Pour cela il peut siéger dans des instances, dans des commissions, ou encore participer à des groupes de travail.
Il porte la parole des usagers dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté.
Le représentant agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé, et contribuer à l’amélioration qualitative du système de santé :
- Il représente les usagers dans les établissements de santé où il participe par exemple au conseil de surveillance ou à la commission des usagers. Dans différentes instances, comme les conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA), il contribue à l’élaboration des politiques de santé. Plus globalement, il contribue à la production de recommandations pour améliorer le système de santé.
- Il contribue à l’amélioration de la vie quotidienne des patients et de leurs proches en faisant connaître leurs besoins et leurs problèmes auprès des décideurs, en les conseillant sur les démarches à entreprendre et en les orientant si besoin dans le système de santé.
- Au sein de l’association à laquelle il appartient, le représentant peut alimenter la réflexion de l’association, relayer les informations, recueillir les demandes des usagers, mobiliser les bénévoles sur la représentation, participer à l’activité « des maisons des usagers » mises en place dans certains établissements et rendre compte de son mandat.
- Pour assurer son rôle dans l’instance dans laquelle il a été nommé et nourrir sa réflexion, il doit pouvoir s’appuyer sur les associations et les collectifs ou réseaux associatifs de sa région, c’est-à-dire établir des relations régulières avec ces associations, recueillir les besoins
et les demandes des usagers, élaborer des positions collectives, assurer un retour d’informations sur les débats auxquels il a participé.
Dans la majeure partie des cas, ce sont les associations agréées qui représentent les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. L’agrément est notamment subordonné à l’activité effective et publique de l’association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, ainsi qu’aux actions de formation et d’information qu’elle conduit, à la transparence de sa gestion, à sa représentativité et à son indépendance.
Les lieux où le représentant des usagers peut siéger sont multiples. Il peut en effet intervenir au niveau d’un établissement ou au sein d’une instance de santé publique ayant un rayonnement départemental, régional ou national.
Pour exercer leur mandat de manière efficace au sein des instances et être des interlocuteurs écoutés des institutions, les représentants des usagers ont droit à une formation leur facilitant l’exercice de ce mandat (article L. 1114-1 du CSP).